| Espina bífida |
UN SENCILLO TRATAMIENTO EVITA COMPLICACIONES RENALES
Es un defecto congénito que produce algún grado de parálisis y falta de sensibilidad en miembros inferiores, alteraciones ortopédicas, complicaciones urológicas y, aproximadamente en el 70 por ciento de los casos, hidrocefalia. La afectación de la vejiga y su funcionamiento anormal condiciona, en buena parte, el pronóstico y la futura calidad de vida del chico. De allí la importancia del tratamiento y el control urológico para evitar que el paciente se convierta en un insuficiente renal. |
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La espina bífida (EB) es una de las malformaciones congénitas severas más frecuentes. Aunque no hay estadísticas oficiales, se calcula que a nivel global afecta, aproximadamente, a 1 de cada 1000 nacidos vivos y pertenece -junto con la anencefalia y el encefalocele- al grupo de defectos de cierre del Tubo Neural, la estructura embriónica |
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encargada de formar, durante la gestación, el cerebro y la médula espinal.
También conocida como espina abierta o mielodisplasia, la EB es un trastorno de fusión de los arcos vertebrales posteriores de la columna, de forma tal que la médula espinal y sus envolturas -meninges- quedan sin protección ósea y pueden "salir" por ese defecto (protrusión). Si bien no se conocen exactamente las causas de esta falla en el proceso de formación del tubo neural -que se produce alrededor del día 28 de gestación- se relaciona con un déficit de ácido fólico en el organismo de la madre durante el embarazo.
Las secuelas dependen del grado de cierre del tubo neural, del tipo de afectación -la forma más grave y común es el mielomeningocele, que se caracteriza porque la médula se desplaza hacia fuera y sobresale en la espalda del bebé, como si se tratara de un globo- y de la altura de la columna vertebral en que esté localizada esta malformación, dado que produce debilidad muscular y falta de sensibilidad por debajo del nivel de la lesión. Por ello que cuanto más alta sea su ubicación, mayor será el compromiso medular y la parálisis que origine.
A consecuencia de esto los pacientes sufren, además, alteraciones ortopédicas como la luxación de caderas, malformaciones en los pies o desviación de columna. En muchos casos, la EB va acompañada de hidrocefalia, que es la acumulación de líquido cefalorraquídeo dentro de la cavidad craneana. Son también habituales las complicaciones urológicas producidas por la afección de los nervios y músculos de la vejiga que provocan infecciones urinarias, reflujo e incontinencia de esfínteres.
La vejiga neurógena
"Como en general la afectación de la médula es a nivel lumbar o lumbosacro, los nervios comprometidos son los que van a miembros inferiores, al recto y a la vejiga", señala Alfredo Bertolotti, jefe del servicio de Urología del Hospital de Niños de La Plata, mientras explica las razones por las cuales estos chicos pueden tener dificultades para la marcha y la deambulación, algún grado de constipación y lo que se conoce como vejiga neurógena, es decir, su funcionamiento anormal a raíz de una patología neurológica.
"Más del 80 por ciento de los chicos con EB tiene trastornos urinarios, que pueden ser leves o severos, independientemente de la gravedad de su cuadro de mielodisplasia", agrega el profesional en un informe de prensa del ministerio de Salud de la provincia de Buenos Aires.
Hay dos tipos de problemas urinarios posibles: uno es la incontinencia, que se produce cuando existe un trastorno de la motricidad de la vejiga o del aparato esfinteriano. Si bien puede generar algún inconveniente de adaptación social, no es un cuadro de gravedad. El otro es la afectación del tracto urinario superior, a raíz de que en estos pacientes se genera un mecanismo llamado disinergia.
"Hay un mal funcionamiento vesical cuando estos chicos quieren orinar: al llenarse, la vejiga se contrae y el esfínter -en lugar de relajarse, de abrirse para poder vaciarla- se cierra. Toda la presión que la vejiga ejerce sobre un esfínter cerrado se transmite, entonces, para arriba. Es como regar y apretar la manguera", expresa Bertolotti para graficar el 'efecto' que esto empieza a tener sobre los riñones, que comienzan a dilatarse y, posteriormente, a enfermarse.
Así, esto se convierte en un proceso destructivo, ya que la orina se acumula, produciendo infección, condicionando, en muchos casos, el pronóstico de vida de estos pacientes. "Es como tener agua estancada: provoca infección de la vía urinaria. Por eso, estos chicos necesitan algún tipo de apoyo para vaciar su vejiga (sonda) y, si no son tratados a tiempo, si no se maneja correctamente el tracto urinario desde el nacimiento, corre el riesgo terminar siendo un insuficiente renal. Esto es absolutamente prevenible", advierte y remarca el urólogo infantil.
En la mayoría de los casos, la asistencia temprana es posible en tanto los recién nacidos son derivados dentro de las primeras horas de vida a hospitales de alta complejidad para su tratamiento neurológico y neuroquirúrgico, que debe hacerse cuanto antes para cerrar el mielomeningocele y prevenir su infección.
"Después de la operación, hay un período de internación de aproximadamente dos semanas. Ahí es donde el resto de los médicos y la asistente social empezamos a hablar con la familia, a darles información y contención porque tienen que saber que ese recién nacido necesita atención de un pediatra, de un neurocirujano, de un ortopedista, del urólogo, rehabilitación; y que es importante que no abandonen el tratamiento. Los primeros 6 meses de vida son los más difíciles", detalla Bertolotti.
Actualmente hay alrededor de 600 chicos con EB tratados y controlados en el Hospital de Niños de La Plata y, según el número que maneja el área de Urología, se calcula que ingresan por año entre 48 y 50 nuevos pacientes mielodisplásicos.
Un tratamiento que evita complicaciones y el trasplante
"Una de las causas principales de insuficiencia renal es la mielodisplasia, pero en los últimos años debe haber ingresado un sólo paciente nuestro a trasplante. Esto significa que hemos logrado mantener sanos los riñones de casi 600 chicos", enfatiza con orgullo Bertolotti mientras explica la importancia y el valor preventivo del tratamiento que en su servicio se realiza a pacientes con complicaciones urológicas asociadas a la EB. Éste consiste en el cateterismo intermitente del paciente como medida principal, es decir, se le enseña a la familia a vaciarle la vejiga a través de una sonda.
"Es un mecanismo muy sencillo que la gente aprende muy fácil. Lo único que hay que hacer es lavarse las manos, tener una sonda preparada -que vale aproximadamente 1 peso y que sólo tiene que estar en agua hervida limpia-; se pasa a través de la uretra, se vacía la vejiga y, luego, se enjuaga, se guarda y se puede volver a usar -dependiendo de su calidad- entre 7 y 10 días", puntualiza.
En algunas ocasiones, se utilizan también remedios como antibióticos para tratar alguna infección o relajantes musculares de la vejiga para disminuir la presión -terapia médica coadyuvante- y, en los casos más graves, se hace un tratamiento paliativo quirúrgico.
"La función del urólogo los primeros 5, 6 o 7 años de vida es mantenerle sanos los riñones. Pasada esa etapa, y habiendo logrado eso, recién tratamos la incontinencia -si existe- cuando el chico tiene que tener la adaptación escolar. Pero sabiendo que tenemos un chico en condiciones renales adecuadas", finaliza.
Asociación de padres
Con el propósito de reunir voluntades y aunar esfuerzos para ayudar a familias con pacientes con esta patología se creó, en la ciudad de La Plata, APPEB (Asociación de Padres de Pacientes con Espina Bífida), que se presentará en sociedad el próximo lunes 17 a las 19, en el Centro Cultural Islas Malvinas. La entidad que nuclea a padres, familiares y amigos de chicos con mielodisplasia tiene como objetivo formar un grupo de trabajo que brinde información, apoyo y contención a quienes conviven con esta patología.
La jornada inaugural contará con la presencia de diversos profesionales que trabajan con chicos con EB, quienes brindarán charlas sobre distintos aspectos de esta patología. Alfredo Bertolotti hablará sobre la problemática social de estos pacientes; Mario Ferreyra, jefe del servicio de Neurocirugía del hospital de Niños de La Plata, tratará el enfoque neuroquirúrgico; y Graciela de Guerrini, las conceptualizaciones de discapacidad en los casos de espina bífida.
Quienes quieran contactarse con APPEB pueden hacerlo al 425-8993 o por mail a appeb_arg@yahoo.com.ar.
¿Sabía qué…?
- La espina bífida y la anencefalia son las malformaciones congénitas más frecuentes del tubo neural
- Estas malformaciones se producen en etapas tempranas del embarazo - primeras 4 semanas- antes de que la mayoría de las mujeres sepan que están esperando un bebé
- Estudios recientes han demostrado que tomar ácido fólico antes de la concepción y durante las primeras semanas de embarazo puede ayudar a reducir el riesgo de que ocurran
- Todas las mujeres en edad fértil tienen posibilidades de tener chicos con espina bífida
- El 90 -95 por ciento de los recién nacidos con espina bífida son hijos de padres que no tienen antecedentes de la enfermedad
- El ácido fólico es una forma de vitamina B soluble en agua que ayuda en el desarrollo de las células sanas
- "Soluble en agua" significa que no se retiene en el cuerpo por mucho tiempo, por lo que es necesario tomarlo a diario para evitar defectos del tubo neural?
- Existen dos formas de ácido fólico, una sintética -como en las multivitaminas- y otra natural -en verduras de hoja verde o jugo de naranja-, y que nuestro cuerpo absorbe más fácilmente las primeras
Fuente: Asociación Americana de Espina Bífida (www.sbaa.org) |
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